¿ Qué es lo que sucede en torno al bebé Charlie Gard?

Seguramente habrás escuchado toda la polémica desatada en los últimos meses respecto a la situación legal que acontece alrededor del bebé ingles de tan solo 11 meses y ahora mundialmente famoso, Charlie Gard , que hasta el Papa Francisco y Donald Trump han proclamado ayudarlo pero, ¿qué es lo que sucede?

Este bebé, conforme a la información que se ha dado a conocer recientemente, nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso, fuerza y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.

Fue internado en el hospital Great Ormond Street , que es nada más y nada menos el primer hospital para niños de Inglaterra, fundado en Londres en 1852. Entre otras cosas y datos curiosos, este hospital, hoy en día, cuenta con los derechos de autor de Peter Pan, después que le fueran cedidos por su autor J. M. Barrie en vida en abril de 1929.

Después de introducir la fama y adornos del cual goza este muy conocido hospital, abordemos la bomba legal, la cual explotó cuando este hospital determinó que desde el punto de vista médico no existía forma de ayudarlo y solo quedaba la opción de desconectarlo del ventilador, que lo mantiene con vida, para así “no prolongar su sufrimiento”. Documentos a los cuales no tenemos acceso, para conocer los detalles técnicos y precisos respecto quienes son los médicos que hacen tal afirmación.

Ante tal decisión, como es de suponer y ante lo que cualquier padre habría reclamado, los papás, los señores Connie Yates y Chris Gard, objetaron tal determinación y acudieron a los tribunales, con la esperanza de que les ayudara a revertir tal decisión, y cuál fue su sorpresa y tristeza: consiguieron nada más y nada menos que los tribunales confirmaran la decisión del hospital.

A pesar de las adversidades que esta sentencia representó en los padres, rápidamente lograron recolectar más de US$1,5 millones en donativos, para realizarle un tratamiento experimental en EEUU , ya que como ha sido en otros casos, algunos niños con este padecimiento han tenido éxito en el tratamiento y los padres se muestran optimistas e incansables de realizar todo lo que esté en sus manos por extenderle la vida a su hijo y se atreven a asegurar que Charlie “no está sufriendo” y que le deberían respetar la oportunidad de vivir y hacer todo lo posible por conseguirlo , ya que al final son los padres quienes tienen la patria potestad de su menor hijo ¿no?

Y de quienes suponemos desean hacer todo lo posible en aras de perseguir un bien a su hijo, pero ante la respuesta que han dado los tribunales, nos preguntamos: ¿dónde queda la Ley Natural, los derechos humanos?, de lo contrario ¿qué sería de nosotros, de esta humanidad al borde de la locura ante tales arbitrariedades por parte del Estado?

Cuenta el padre : “Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos”, “No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando extenderle la vida”, afirmó, y consideró que “no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí”, y han publicado una fotografía de su hijo con los ojos abiertos, con el mensaje de que no está tan grave como diagnostican los médicos de Londres.

Charlie será examinado en Londres, por el doctor Michio Hirano, neurólogo del Centro Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York.  Hirano está desarrollando una terapia experimental que se ha utilizado, en al menos 1 paciente estadounidense con una enfermedad mitocondrial similar, pero menos grave.

Y es ahí donde nos preguntamos y cabe hacer una reflexión , en caso de ser personas “inútiles” a los ojos de una sociedad utilitarista, es decir en el supuesto de no aportar al mundo, más que nuestra “mera existencia”, por ese hecho, ¿deberíamos estar destinados y condenados a morir? Porque ante tal dictamen, ahora consideremos ¿cuánta gente inútil sin hacer ningún tipo de aportación al mundo, inclusive criminales que no suman, sino que restan, se les respeta el derecho humano universal natural de vivir?

Además pensemos ¿en qué momento el estado se atribuye tal facultad de decidir quién debe vivir y quien debe morir? ¿Es el estado quien tiene la patria de potestad del menor?

Simplemente los padres, han externado que “no comprenden por qué el juez no autorizó al menos que se intente tratar a Charlie” ¿qué es lo que ha movido al Juez, grupo médico del Hospital, para inclinarse por tal dictamen? ¿Porque se les está negando el derecho natural a los padres de hacer todos los esfuerzos, agotar todos los medios y hacer la lucha por salvar la vida de su hijo?

¿Dónde queda la esperanza y dejar abierta la probabilidad de que ocurra un milagro? Porque la misma historia de la humanidad nos ha comprobado que muchas veces la medicina ha cometido errores y no tiene la certeza médica irrefutable, ¿deberíamos renunciar a esta esperanza (natural en los padres que aman a su hijo)?

Además preocupa lo que este precedente pueda marcar para la posteridad, ya que dejaría la puerta abierta para que el estado decida en casos similares en esta misma línea, con estos mismos criterios?

Me pregunto : ¿qué haría el juez en el caso que fuera su hijo quien estuviera en dicha situación o si fuera hijo del médico que lo está atendiendo y que asegura que ya no hay más que hacer? ¿Qué harías si fuera tu hijo?

Los padres se encuentran esperando que se dé a conocer la evaluación que determine si su hijo podrá viajar a EU para recibir el tratamiento experimental.

Algunos casos de sobrevivientes si bien padecen de una enfermedad ligeramente distinta a la de Charlie -quien tiene la variante más grave e inusual-  Emanuele Campostrini de ahora 9 años logró sobrevivir. Según relataron los padres de este niño al medio británico The Sun, su hijo desafió todos los pronósticos de los médicos y hoy disfruta de actividades como ir al colegio y pintar. Si bien es cuadraplégico y tiene que ser alimentado por sonda, explican, “es un niño feliz a pesar de los desafíos que enfrenta”.

Otro caso similar es el de Art Estopinan, de Baltimore, Estados Unidos. Este niño de 6 seños tuvo la oportunidad de estar bajo el tratamiento experimental que le ofrecieron a Charlie. Gracias a esto, indican sus padres, ahora Art con seis años, puede mover ligeramente las manos, brazos, piernas y pies y puede hacerse entender mediante ruidos que son significativos para sus seres queridos. Según sus padres, a los tres meses de iniciado el tratamiento ya notaron una mejoría considerable en su hijo.

Mariel Carrillo

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